אני אנצח!

החלטתי לראיין את אורלי שני, בשל עבודתה ארוכת-השנים כדיילת-שירות-שלום ב״אל על״, שבמסגרתה הייתה אמונה על מתן שירות לנוסעי VIP, אך אז נחשפתי לסיפור התמודדותה של שני עם מחלה המוגדרת ״יתומה ונדירה״, והסיפור תפס תפנית מפתיעה.

מאת: מאיר חוטקובסקי
30/12/2022

אופטימית נדירה

"חשוב היה לי לספר את הסיפור שלי לא ברמה האישית, אלא ברמה האוניברסלית, כדי שאנשים חולים, וגם אלה שסביבם, לא יאבדו את התקווה ויידעו, שהודות למדע ולטכנולוגיה ולאנשים שעוסקים בכך– אנחנו ננצח." כך סיימה שני ריאיון ארוך, שמח ואופטימי, אף שהיא ישובה על כיסא-גלגלים כבר מספר שנים. במהלך שיחתנו לא חדלה שני לחייך ולצחוק ולפזר אופטימיות בלא-הפסקה. חוסר-המזל לחלות נשא עמו גם נקודת-אור: אבחון מהיר. "ברגע שאתה יודע מה יש לך, ההתמודדות שלך מול 'האויב' קלה יותר." הסימפטומים להתפרצות המחלה הופיעו כבר שנים מספר לפני האבחון. "חשתי שרגליי אינן כפי שהיו. ייחסתי זאת לכך שאני הולכת ומזדקנת", אומרת שני וצוחקת.

פולנייה מבית טוב
שני נולדה בתל-אביב לזוג הורים ממוצא פולני, שהגיעו לארץ עם משפחותיהם שנים לפני הקמת המדינה. לאחר שנישאו, הם קבעו את ביתם בתל-האביב, ונולדו להם שלושה ילדים. "אני הבת האמצעית. אחי הבכור נפטר בגיל 40 מדום-לב, ונותרנו אחותי ואני, ויש בינינו אחוות-אחיות הדוקה." בבית-הספר ״אליאנס״ רכשה שני ידע במספר שפות- מיומנות שתעזור לה בהמשך דרכה המקצועית. "הצרפתית שלי טובה יותר מהאנגלית." היא גם נהייתה ספורטאית מצטיינת: "זכיתי בתואר אלופת בתי-הספר במקבילים מדורגים ובהדיפת כדור-ברזל." היא גם אוהבת שירה ומוסיקה, ולכן למדה לנגן בגיטרה: "שרתי במקהלות של מנשה לב-רן ושל זיקו גראציאני, ותמיד הייתי סוג של סולנית."

בשנת 1972, בהגיע מועד גיוסה של שני, התלבטה במה לבחור. "לא הייתי נעולה על עצמי, אם ללכת בכיוון הלהקות הצבאיות, או להיות מד"סית (מדריכת-ספורט). בסוף הגעתי לתובנה, כי לשיר תמיד אוכל, אך להיות מד"סית זו הזדמנות חד-פעמית, כי לא התכוונתי להיות מורה לחינוך גופני." שני התגייסה לחיל-השריון, ונהייתה מדריכת-ספורט של הלוחמים. "היה לי שירות מאוד נעים. הלוחמים קראו לי ׳המפקדת׳, והיו ממושמעים. הם העריצו אותי, בשל היכולות הגופניות שלי בתרגילי-הספורט." בעת שירותה פרצה מלחמת יום-הכיפורים. "העבירו אותי לרפידים, ושימשתי כעין חובשת מנהלתית בבית-חולים שדה", היא מבהירה.

הפנים של ״אל על״
בסיום שירותה הצבאי נרשמה שני לאוניברסיטת תל-אביב. "התקבלתי בלי בעיות ללימודי מתימטיקה ומדעי-המחשב, במקביל לעבודה בחברת ׳אל על׳ כדיילת-קרקע. העבודה במשמרות אפשרה לי ללמוד בלי לחץ.״ במהלך הקורס קיבלה שני הצעה לשמש כדיילת-שירות-שלום. "לאחר שהוסבר לי כי מדובר במתן שירות לנוסעי ה-VIP של החברה, החלטתי ללכת על התפקיד המאתגר הזה. התפקיד שלי היה להיות כרטיס-הביקור של החברה, להציג לפני אותם הנוסעים את הפנים הנחמדים והידידותיים של ׳אל על׳."

חוויות
עשרים שנה עבדה שני ב׳אל על׳, וזכתה להתחכך עם מפורסמים ועם שועי-עולם, דבר שאפשר לה לטוות יחסים עם אנשים, שיסייעו לה גם בהמשך דרכה המקצועית וגם במאבקה במחלתה. "באחת הפעמים הייתי אמורה לקבל את פניה של הזמרת האגדית ארתה פרנקלין, אך היא סירבה לרדת מהמטוס. עליתי למטוס, ופרנקלין סיפרה לי במבוכה, שהיא קיבלה מחזור בהפתעה, ואינה מתכוונת לרדת מהמטוס עם שמלה מוכתמת. ירדתי בזריזות למחסן המדים ושלפתי משם שמלה כחולה במידה הגדולה ביותר, וכך יצא שיצאנו שתינו חבוקות מהמטוס לבושות בשמלת דיילת זהה. ביקשתי ממנה, שכשתשיר את שירה המפורסם Say a Little Prayer For Me, תאמר את התפילה הקטנה למעני. היא הבטיחה, והייתי מאושרת עד השמיים."

שר-החוץ והמאהבת
אנקדוטה נוספת קשורה בשמעון פרס, בעת היותו שר-החוץ. "יום אחד קיבלתי טלפון, והודיעו לח, ששר-החוץ אמור לטוס ליוהנסבורג, אך המחלקה הראשונה מלאה. התחלתי להרים טלפונים לפי רשימת הנוסעים, כדי לוודא שכל הרשומים מתכוננים להגיע לטיסה 511 ליוהנסבורג. ואז, כשהגעתי לזוג-נוסעים כלשהו, ענתה לי האשה. היא שמעה את בקשתי, ולאחר דממה קצרה אמרה לי בקול מתרונן: 'הוֹ, יקירה שלי, אוכל לקבל את כתובתך? אני רוצה לשלוח לך זר-פרחים!'. ׳מדוע?׳, שאלתי בתמיהה. 'אני יודעת, שלבעלי יש מאהבת, ואפילו שכרתי בלש פרטי, אך העליתי חרס בידי בניסיון להוכיח זאת, והנה עכשיו את מציגה לי הוכחה חותכת!'. סוף-דבר: פרס טס, ואילו אני ננזפתי על כי ׳הגדלתי ראש׳, וניסיתי למצוא מושב לשר-החוץ, דבר שלא היה בהגדרת תפקידי, אלא תפקיד של מחלקת-ההזמנות."

מחזרים
שני, כמי ששימשה כפנים היפים של חברת-התעופה הלאומית (באותה העת), זכתה לאין-ספור הצעות-נישואין, שאותן הדפה בנימוס. "קיבלתי הצעות-נישואין מכל-מיני מפורסמים; מאמנים, מזמרים, מאנשים בעלי-שם. בשנת 1977 צילמו בארץ את הסרט 'מבצע יונתן', בבימויו של מנחם גולן. השתתף בסרט גם השחקן הבינלאומי קלאוס קינסקי. הוא לא הרפה ממני, ושלח לי אין-סוף הצעות-נישואין, ואף הגיע לביתי. גם כשהייתי מד"סית בצבא חיזרו אחריי רבים, ועמדתי בלחצים. ברגע שהתחיל הרומן שלי עם אורי שני (בן-זוגי), כל עניין החיזורים של המפורסמים לא עמד שוב על הפרק." ההיכרות עם אורי התרחשה בכפר-הנופש של רפי נלסון בטאבה שבחצי-האי סיני. "אהבתי לצלול, ולמזלי הרב, פגשתי שם את אורי, הבעל החתיך הכי-שווה בעולם, שגם הוא מכור לים. ומאז, זה למעלה מ-40 שנה, אנו ביחד."

הזמנה לאופרה
תוך-כדי עבודתה ב׳אל על׳ החליטה שני, בצוותא עם שתי חברות ירושלמיות, להקים מסגרת-אופרה לילדים. "בעזרתו של ראש-העיר טדי קולק קיבלנו את ׳מרכז ז'ראר בכר׳, וגייסנו מורים מקצועיים, שלימדו את הילדים ואת הנוער שירה אופראית." עיסוקה בנושא האופרה היה בהתנדבות מלאה, אך היה צורך בגיוס כספים בעבור ההוצאות. "הוצאנו לאור מגזין, שצורף כמוסף בעיתון ׳גלובס׳, בשם ׳הזמנה לאופרה׳, כדי לגייס כספים באמצעות פרסומות, וזה הצליח בגדול!". המוציא-לאור של העיתון באותה העת, חיים בר-און, התרשם מכישוריה, והציע לה להיות המוציאה-לפועל של ועידות-ישראל-לעסקים. "הוא ראה כיצד אני פועלת, ושאני מצליחה להרים פרויקטים די בקלות." שני יצאה לחופשה ללא-תשלום מ׳אל על׳, והתמסרה למיזם של כנסים מקצועיים, שבו תמשיך גם לאחר סיום עבודתה ב׳אל על׳. "הוועידה מאוד הצליחה. הצלחתי לגייס כספים ודוברים; ניהלתי את כל נושא התוכן, שהיה מעניין מאוד. מתוקף עבודתי ב׳אל על׳ הכרתי את כל הגורמים שהיו קשורים לוועידה. לכן, לא הייתה לי בעיה להתקשר לשרים ולאנשי-עסקים, ולבקשם להשתתף בוועידות."

אשת פוליטיקאי
במהלך-השנים הייתה שני מקושרת עם גורמי-השלטון במדינה. "הייתי בקשרים טובים עם כל מנעד המגזרים הפוליטיים, בלי כל קשר למי היה בשלטון באותה העת." בזכות בן-זוגה, אורי שני, ששימש כמנכ"ל מפלגת הליכוד, והיה ראש הלשכה וחבר בכוורת ובפורום החווה של ראש-הממשלה דאז, אריק שרון, נוצרו קשרים אישיים עם אריק ועם רעייתו לילי. "היינו ביחסים מאוד קרובים עם אריק ולילי; כמעט כל שבת היינו מתראים איתם לארוחות. גרנו אז במושב שדה-משה, שלא היה רחוק מהחווה." כשלילי נפטרה, התהדקו יחסיה של שני עם אריק עוד יותר. "אריק היה מבקש ממני רכילויות: 'למי יש רומן עם מי, מי בוגד באשתו?'. הוא טען, כי בעת שלילי הייתה בחיים, היא עדכנה אותו בפרטים הללו, משום שהוא חייב לדעת הכול מתוקף תפקידו כראש-הממשלה." לשני יש גם היכרות אישית עם ראש-הממשלה בנימין נתניהו, ודעתה עליו חיובית ביותר. "אני יכולה לספר לך על אדם מרתק בשיחות אחד-על-אחד. כאשר נדלקים עליו הזרקורים בהופעה פומבית, הפנים שלו מקבלים נהרה, והוא כובש את הקהל."

ועידות בינלאומיות
תקופה מסוימת שימשה שני כמנהלת תחנות ׳אל על׳ ביעדים שונים בעולם, אך לא נהנתה מתפקידה, ועל-כן התפטרה. "ב-1995 הפקתי בפעם האחרונה את ועידת-ישראל-לעסקים. זה היה שבוע לפני רצח רבין." שני ורותי קורן יצאו מ"גלובס" והקימו בשנת 1996את חברת הכנסים "Oscar4b". שם החברה נגזר מראשי-התיבות של שמותיהן. הכנס הבינלאומי הראשון שזכה להצלחה מסחררת ולהדים חיובים התקיים בשנה הראשונה להקמת החברה, כאשר שני ושותפתה יזמו ועידה עם אישים אמריקנים ועם שרים ישראליים בניו-יורק. "באותה העת יזם בעבורי ראש עיריית ירושלים דאז, אהוד אולמרט, פגישת-היכרות עם ג'וליאני, ראש עיריית ניו-יורק, וסיכמתי איתו שאגיע לניו-יורק לערוך ועידה. בוועידה השתתפו כ-3,000 איש, והדובר הראשון היה שמעון פרס, ומי שחתם את הוועידה היה בנימין נתניהו. מאז נפרצה לי הדרך לעריכת ועידות בכל העולם."

גרירת-רגליים
חייה של שני מתנהלים באינטנסיביות, ועבודתה חובקת-עולם. "הקשרים התפתחו, והוועידות התקיימו בכל היבשות- מסינגפור ועד גואטמלה." במקביל, שני מנהלת חיי-משפחה, ממשיכה בתחביביה הספורטיביים, מנגנת ושרה בשעות-הפנאי, ואינה מוותרת על סקי-חורף. "זה קרה בחורף 2014״, היא מספרת על השינוי הקיצוני בחייה. ״אני בקיצביל שבאוסטריה בחופשת-סקי. אני עולה על הרכבל למסלול של גלישת המקצוענים. אני מרגישה חולשה מסוימת ברגליים, אך לא מייחסת לכך שום חשיבות. בסוף הגלישה אני מוצאת את עצמי מוטלת בצידי המסלול ללא-הכרה." שני מובלת בדחיפות לבית-חולים אוסטרי, ולמחרת טסה ארצה. "ההליכה שלי לא הייתה תקינה. פרופ' גבי ברבש, ידיד המשפחה, אבחן כי הדבר נובע מסיבה נוירולוגית, אשר גרמה לתאונת-הסקי, ולא להיפך. פרופ' ניר גלעדי, ראש המערך הנוירולוגי באיכילוב, מפנה אותי עם כל הצילומים והבדיקות לפרופ' אלכסנדר לוסוס בבית-החולים הדסה עין-כרם."

להכיר את האויב
לאחר סדרת בדיקות ואבחונים בהדסה, נקראת שני לחדרו של פרופ' לוסוס, ש'מבשר' לה, כי אבחן חד-משמעית את מחלתה. "בשלב של האי-ודאות הייתי מתוסכלת. ברגע שהאויב שלי נחשף, אני לומדת כיצד להתמודד מולו." שני מקבלת בשלוות-נפש את האבחנה, אף שהרופא משוכנע, שבתוך זמן קצר תזדקק שני לכיסא-גלגלים. ד"ר לוסוס מסביר לה, כי לשום חברת-תרופות אין אינטרס כלכלי לפתח תרופה למחלה הזאת: (APBD- Adult polyglucosan body disease), שהיא ׳מחלה יתומה ונדירה׳.״ *

פרידה מהחיים
"מה ש'הרגיע' אותי בהסברים של ד"ר לוסוס הוא, שאף שמדובר במחלה גנטית תורשתית, יהודית, חשוכת-מרפא, המחלה אינה הורגת. אין צורך להיפרד מהחיים", אומרת שני ומחייכת. כדרכה, היא פוצחת בעשייה. "גיליתי חוקרים בקצוות שונים בעולם. ארגנתי בניו-יורק פגישה של כל המעורבים. הם מעולם לא נפגשו קודם-לכן. בקרוב אתחיל להתנסות בתרופה החדשה, לאחר שמשרד-הבריאות בישראל יאשר את הניסוי. ועדת-הלסינקי (גוף עצמאי האחראי על ניסויים רפואיים) אישרה את הניסוי."

תכונה מוּלדת
שני אופטימית. "אני חושבת, שהחיים הם מתנה. החיים שלי מאוד מוצלחים. לא הייתי משנה אותם גם אם ניתן לי. אני חיה חיים מאוד-מאוד שמחים, אפילו מאושרים, מלאי אהבה והרפתקאות. איני חשה מוגבלות. מדד-האושר שלי הוא מכסימלי, ואף מעבר לכך. אני בטוחה שאחזור לרחבת-הריקודים. אין לי ספק בכך!". שני מדגישה, כי רק רגליה נפגעו. שאר אבריה מתפקדים כיאות. "הושט לי, בבקשה, את ידך- אני רוצה שתרגיש את לחיצת-היד שלי", פונה אליי שני, ואני מגיש לה את ידי. אני חש כאילו לסתות-צבת נכרכות סביב אצבעותיי, ואני פולט אנחת-כאב. שני צוחקת. "אמרתי לך שאני לא מוגבלת. בעתיד הקרוב אעשה גם דברים אחרים, שאני כרגע מנועה מהם."

האופטימיות אצל שני היא תכונה מוּלדת. כזאת הייתה תמיד. מנהלתה-לשעבר ב׳אל על׳, רחל אלתר-המר, מעידה עליה: "אני זוכרת את אורלי כמלאת-חיים ושמחה, אופטימית ונכונה לכל דבר. היא מאוד חברותית, והמוטו שלה: 'הכול טוב."

שני אינה נותנת למחלה לפגוע במשפחתה, ובעיקר בבן-זוגה, אורי, שסועד אותה. "אורי שואל אותי מה עליו לעשות, כדי שיהיה לי יותר טוב, יותר נעים. קשה לו להבין, איך אני כל הזמן מחייכת ומרוצה. אני, מבחינתי, רוצה שיהיה עסוק, ושלא תהיה לו הרגשה, שהוא מוגבל במשהו בגללי. אני רוצה שירגיש נוח; שהעולם פתוח בפניו למרות מגבלתי העכשווית."

אורי מודע למצבה. "לא ראיתי בתחילה את חומרת-מצבה של אורלי. חשבתי שזה זעזוע-מוח שיעבור. כשטלפן אליי פרופ' ברבש, וביקש ממני להגיע אליו בדחיפות, שיערתי שהמצב קשה בהרבה ממה שהוא כרגע. כשאורלי גילתה את מהות מחלתה, היא הרגישה הקלה, ואנחנו מנסים ביחד למצוא את הכי טוב. אנו לא מהסוג שנופלים עלינו השמיים. עברנו כבר הרבה חוויות בחיים. אנו שנינו עושים את כל מה שצריך.״ שני: "אורי מאוד מעורב בדרך לפתרון." אורי: "גם היא מאוד מעורבת...", (אורלי פורצת בצחוק סוחף).

מהכפר לעיר
שני ומשפחתה מתגוררים בתל-ברוך בבית הוריה של שני, שאליו עברו ממושב שדה-משה שבדרום. "גרנו בשדה-משה, והנסיעות היומיומיות צפונה היו קשות לאורי. עברנו לרעננה, שאותה מאוד אהבתי, ואחרי מות הוריי עברנו לביתם." שלוש בנותיהם גרות אף הן בתל-אביב. "יש לי קשר הדוק עם הבנות ועם ששת הנכדים, כולם בנים. הם מגיעים לכאן, ורוצים לישון איתי. אני נותנת לכולם הרגשה שהכול בסדר, ושאין צורך לרחם עליי על כי אני רתוקה לכיסא-הגלגלים."

עסוקה ורלוונטית
למרות מגבלתה, שני אינה מוותרת על עיסוקיה השוטפים, וסדר-יומה עמוס מאוד. "אני קמה כל בוקר בשעה שש וחצי, והולכת לישון מאוחר בלילה. אני מתנדבת בוראייטי ובאיל״ן. הישיבות מתקיימות בזום. מספר פעמים בשבוע מגיע לביתי פיזיותרפיסט. אני שר-האוצר של הבית. אמונה על כל הנושאים הכספיים. זה היה כך מאז-ומתמיד, והיום זה לבקשתו של אורי, שמביע בדרך זוֹ, שאני עדיין רלוונטית", אומרת שני וצוחקת. חייה החברתיים לא השתנו. "הקשרים החברתיים שלי נמשכים כפי שהיו; כמעט כל יום מגיעים אלינו חברים. אני מרגישה, שהמעגל החברתי שלי לא ניזוק."
זה מספר חודשים צמודה לשני מטפלת זרה, שמשתפת פעולה עם שני בפעילויות נועזות. "אורי מאוד פוחד. יש לי תמיכה ממנו וגם דאגה. הוא מנסה להרגיע אותי, ואינו מאפשר לי דברים חריגים. אני רואה זאת כדאגה קצת מופרזת, ומנצלת את היעדרו לדברים שאינו מסכים איתם, כמו עלייה במדרגות בזחילה."

אני מאושרת
שני, כך אני מתרשם, היא גוגל מהלך בכל הקשור במחלתה. היא חקרה ולמדה אותה, והיא בקשר אישי עם המנכ"לים של חברות-התרופות המובילות בעולם. חוים חדשים פונים אליה לייעוץ. היא אינה מוותרת; היא מוכנה ׳להקריב' את עצמה ולהיות שפן-ניסוי של טיפולים חדשים, עד למציאת התרופה הגואלת- מתוך אמונה עיוורת שתהיה הצלחה. לא-מכבר היא הופיעה בערוץ הטלוויזיוני של ועידת-טד, וחשפה בו את סיפורה. שני: "אחרי מסע עולמי של שנים לחיפוש תרופה למחלה, קיבלתי אישור לטיפול-חמלה עם תרופה, שמעולם לא נוסתה, ושפותחה בשיתוף-פעולה בינלאומי בידי עדת-מלאכים: חוקר-הבית שלי, ד״ר אור כחלון, פרופ׳ מיגל וייל מאוניברסיטת תל אביב, הראוי לפרס-נובל, פרופ' פבלו אסקריבה מפלמה דה-מיורקה, פרופ' אלכסנדר לוסוס מהדסה, החוקר אכרם אורחן מאוניברסיטת קולומביה ועוד שותפים לקסם. אין לי ספק, שהתמיכה והחיבוק ממשפחתי היקרה החישו את המירוץ למציאת התרופה, ואני יודעת שאני אנצח!"

*׳מחלה יתומה ונדירה׳ היא מחלה, שבה חולים פחות מאחוז אחד מאוכלוסיית-העולם. מאחר שמדובר במספרים קטנים, ומאחר שפיתוח תרופות חדשות עולה הון עתק, אין לחברות-התרופות כדאיות כלכלית לפתח תרופות לסובלים ממחלות אלה. ארצות-הברית מעניקה, על-פי חוק, הטבות כלכליות לחברות המוכנות להקדיש משאבים לפיתוח תרופות אלה. בנוסף, מאחר שמחלות אלה נדירות, יש סיכוי קטן מאוד שרופא ייתקל בהן במהלך עבודתו. היעדר אבחון, או אבחון מאוחר, עלולים לגרום להחמרה בתסמינים ולדרדר את איכות-החיים של החולה. זו הסיבה לכך שיש הירתמות בעולם להעלאת הנושא לסדר-היום הציבורי, והחוק האמריקני בעניין מתן התמריצים הוא צעד חשוב בתהליך.